Criança com doença degenerativa precisa de ajuda em Caruaru

Por Thiago Lagos | 24 de março de 2017 às 15:19

A pequena caruaruense Anna Luysa Florêncio precisa de ajuda. Ela nasceu no dia 3 de março de 2016, e dois meses depois do seu nascimento descobriu que tinha uma doença rara. A atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 é uma doença grave, e degenerativa, que a todo instante avança. Essa doença causa perda dos movimentos do corpo, seu sistema respiratório é afetado, tendo que respirar com ajuda de aparelho e se alimentar através de uma sonda na barriga (gastrotomia). Devido às complicações da doença, hoje Aninha está no estágio mais avançado; perdeu o movimento dos membros inferiores e superiores.

Com os cuidados intensivos que Anna precisa ter, ela vive em internação domiciliar com acompanhamento técnico 24H por dia, faz fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudióloga, além de precisar de curativos da sonda para alimentação ao longo de todos os dias da semana. A doença não tem cura, mas pode ser tratada e controlada através do medicamento Spinraza que hoje, custa em torno de 3 milhões de reais. Esse medicamento foi lançado nos EUA, e tem efeitos inacreditáveis, que permitirá que a pequena Anninha consiga respirar sem o aparelho, comer sem ajuda da sonda, e restabeleça sua força muscular, tendo uma melhora extremamente significativa na sua qualidade de vida. Devido o alto custo do medicamento toda família e amigos estão engajados na campanha #ameaninha nas redes sociais, em busca de doações para que consiga o valor do medicamento.